赛马会安宁颂
安宁服务培训及教育计划
个案：梁太太
与家属在「预设照顾计划」方面沟通不足
简介：本片通过老人科医生在临床伦理案例的分享，讲解预设照顾计划(ACP)的重点 ，医护人员如何与病人、家属展开家庭会议，在预设照顾计划上有良好沟通。
01:00 临床伦理案例分享
06:05 个案评论分析
07:11 什么是预设照顾计划(ACP)
08:05 商讨预设照顾计划的注意事项
09:07 医护人员如何与病人、家属展开家庭会议
12:02 个案评论演绎
八十岁的梁太太因平躺呼吸困难而被送入急症医院。
她患上充血性心脏衰竭10年，最近的心脏超声波扫描显示，她在接受最好的药物治疗后，射血分数为15%。患者心跳越来越慢，肾功能急速恶化。
之前，梁太太与丈夫居住在一起，与负责她病情的医护团队曾商讨过「预设照顾计划」。与心脏科医生和肾脏科医生分别探讨使用起搏器和洗肾治疗是否合适后，均认为这些治疗对患者的病情并无好处，加上患者本人亦倾向于仅接受药物治疗，因此得出的共识是继续药物治疗。
医院为患者提供氧气及静脉注射多巴酚丁胺(Dobutamine)。她因躺下时呼吸非常困难，被迫常常保持坐直的姿势。
她的嘴唇出现干裂和流血。病房里挤满了额外加开的床位，而患者的病床摆放在通往洗手间和淋浴间的主要通道。
鉴于环境恶劣且缺乏个人化的舒适护理，医生打算将患者送到非急症医院接受纾缓治疗。
刚要作出这个决定时，患者的女儿出现，威胁要向病人联络主任投诉。她拒绝让母亲转院，同时要求为母亲植入起搏器和进行洗肾。患者的女儿是护士，过往很少到医院探望母亲。
由于出现此情况，医生需要向患者的女儿解释和说明事件，因此延缓了转院。患者于翌日逝世，弥留时非常痛苦，嘴巴破裂出血。
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香港中文大学威尔斯亲王医院内科及药物治疗系老人科荣誉顾问／临床副教授(荣誉)／临床讲师(兼职)江德坤医生撰写
这个个案的伦理困境在于：由于心脏科医生和肾脏科医生认为患者心跳过缓和肾功能迅速恶化等症状，无法透过植入起搏器和洗肾取得治疗效果，因此急症医护团队在预设照顾计划（Advance care planning, ACP）中，建议为晚期心脏衰竭的梁太太进行纾缓治疗。但患者的女儿却要求进行介入治疗，可见家属与急症医护团队之间存在分歧，而家庭成员之间对晚期护理服务（End of Life, EOL）也可能存在分歧。
本个案中有几点需要进一步阐释：
虽然患者曾提及与负责的医护团队就预设照顾计划进行沟通，并表达了只接受药物治疗的意愿，但尚未清楚其家人（丈夫、女儿和其他子女（如有）是否有参与预设照顾计划的讨论。这个过程是否只有对话交谈，而欠缺一个有系统的流程，用文字清晰记录预设照顾计划中所讨论的细节，用于日后照顾安排？患者所表达的价值观和意愿是什么？她的家人（丈夫、女儿和其他子女（如有））是否秉持相同的看法？
就此病例来说，患者女儿坚持的治疗程序并不是患者所希望接受的，但是，护理团队有否评估患者女儿能否以患者的观点和价值观来做晚期照顾的决定？患者又曾否委任了能在她神志不清时代表她的决策人？
预设照顾计划旨在确认自主性：
对于病重患者，可透过由患者、家属和医护人员共同参与的预设照顾计划，就疾病预后、治疗利弊，以及患者价值观和意愿等因素，来计划将来的治疗及个人晚期照顾。医疗团队成员和患者家属应以患者的最大利益为基础，就患者的未来医疗或个人护理的决定达成共识。
心脏衰竭患者的晚期护理决策过程很复杂，理想情况下，需要纾缓治疗团队与心脏科医疗团队的共同努力。传统的预设照顾计划模式侧重于决定患者在晚期时接受的医疗措施和维持生命治疗。这种模式一直面临种种挑战，因为病人往往无法为将来未知情况而作出决定，所以甚至被认为是无效的。新型预设照顾计划模式以病人价值为本，在心脏衰竭病人的晚期护理中，患者和代表他们的决策人会掌握参与复杂医疗决策所需的信息及技巧，以便当患者病情恶化时，作出医疗决策。尽管尚未确定这种模式是否有效，但这种方法更能确保个人接受的护理能符合他们的价值观、目标和愿望。
本个案中的不满和投诉，或可通过一个及时和有系统的预设照顾计划来预防。而患者、家属以及负责急性医疗的高级医生（最好也包括纾缓治疗团队）的参与，可解决当中的具体需求，包括沟通和支援需求。
预设照顾计划的重点不在于治疗是否有效，而是在于良好的沟通、建立信任、聆听和分享患者及其家属的看法和价值观。
1.告知病情发展：将坏消息告诉患者及其家属（包括患者的女儿），让他们意识到患者的生命正在倒数，而纾缓治疗是心脏衰竭患者晚期护理的一部份。
2.症状控制：坦诚地与患者及其家人讨论各种治疗方案的潜在利弊、负担，以及对患者症状和生活质量的影响。
尽管为了治疗母亲的心跳缓慢和肾功能恶化，患者女儿坚持用起搏器和洗肾，但这两种状况均可能是由治疗心脏衰竭的药物所引起的，如过量的地高辛(digoxin) 、β受体阻滞剂(β－blockers)和利尿剂。而患者嘴唇干裂，或许反映了过量的利尿剂导致她处于脱水状态。医护团队需要评估并改善她的抗心衰竭药物治疗方案，以达最佳的症状控制。
3.聆听患者的价值观和意愿，使患者、家属和医护人员的期望和目标保持一致。
4.护理环境：在节奏急速且工作繁忙的急症医院里，为虚弱的老年患者提供个人化的晚期护理、治疗和支持是一项挑战。可是，晚期护理始于急症医院的。
因此，急症医疗团队需要得到支持，并与老人科团队和纾缓治疗团队密切联系。将患者从急症医院（可提供起搏器和洗肾治疗）转至非急症医院（提供纾缓治疗），患者的女儿可能因此误解读为拒绝或放弃治疗。因此，这个问题最好的处理不是撤走治疗，而是出于对患者最大利益的考虑。
研究显示，综合纾缓治疗与心脏衰竭治疗，可以显著提高心脏衰竭患者的晚期生活质量。将提供纾缓治疗的人员综合入心脏衰竭治疗团队，有利于减少零散照顾的问题。这亦减少患者及家属的情绪困扰，避免他们认为晚期护理不再由他们信任的团队提供。