個案：張先生

68歲的張先生確診患有末期胰臟癌。他傾向接受紓緩治療和症狀控制。他曾經是一個成功的小店老闆，他享受與他挚親的相處時光。在確診前，他是一名非吸煙者，在社交場合才會飲酒，而且身體大致良好。他與他的妻子同住。他的已成年子女和孫子女們經常前來探望。張先生和太太一直有着不錯的關係。張太太在各個方面都能照顧好她的丈夫，亦會在重要的家庭事務上依從他的決定。

數個月後，張先生的身體情況惡化，只能終日待在家裡。他的覆診由診所門診的方式變為上門到診。紓緩治療的外展護士向張先生提供家居探訪。當護士到達的時候，張先生正坐在沙發上，雙腳晾在舒適的凳子上。他的太太和女兒都在替他輕輕的按摩。他看起來有「惡病質」﹙即體重減輕及肌肉量減少，而且無法通過營養補充品緩解﹚的問題，而且他的注意力在對話的過程中持續下降。

在上門到診的過程中，護士對他生理和心理的情況作出了最新的評估。張先生和他的家人在護理團隊的幫助下，對於在家治療適應良好。張先生頭腦清醒，思路清晰。除了失眠和偶爾出現的噁心感覺，張先生的痛症和其他症狀都得到有效控制。

• 張先生問：「我甚麼時候要入醫院？我可否在入院前，嚐一下我最喜歡的餸菜 — 梅菜扣肉？」
• 張太太答道：「你不用再回醫院覆診了。這就是有護士來上門到診的原因。梅菜扣肉太不健康了，你不准吃。」
• 女兒繼續解釋道：「大部分主要的身體檢查都做完了。你是不是想做一些特別的治療？抑或是你希望見醫生？」
• 張先生回應道：「沒甚麼特別的。我只是想知道我甚麼時候要回到醫院。」
• 護士嘗試釐清張先生的想法：「你可不可以告訴我，為甚麼你一直問及有關入院的事？」
• 張先生說：「我已經無法走路，亦經常失禁。我認為該是讓我入院的時候了。」
• 護士回應道：「即使入院亦無法改善這些情況的。你的腦海裡是不是在想其他更重要的事？」，說畢便停頓片刻，讓張先生回應。
• 張先生表達道：「我是不是會死？人在到達生命的盡頭時，都應該要入院的。」
• 護士表示明白張先生的想法：「你的觀感是很合情合理的。那麼你自己的想法又是如何？當你的身體變得十分虛弱時，你會希望入院還是留在家中？」
• 張先生說：「當然我希望留在家中，留在我的挚親身邊。但是我不想再拖累他們了。我相信每個人在不能自理的時候，都應該入院。」
• 護士回應道：「其實沒有規則指明你應不應該入院。這取決於你的意願和實際情況。如果這是你希望的話，我們會嘗試與整個團隊，包括你的主診醫生和家人，找出讓你能留在家中和保持生命素質的方法。當然，我們亦會與你的太太和女兒商討如何應付不同的情況，以備不時之需。」
• 張先生感觸地哭道：「這真的是可能的嗎？我其實並不希望入院。我只是有些擔憂。如果我能留在家中，直到我生命的最後一刻，這便固然是更好的。」
• 女兒回應張先生的意願，說：「你從來都不會是我們的負累。相反，你是我們的精神支柱。我們會盡最大努力去照顧和陪伴你，正如你在我們還年幼的時候，照顧我們一樣。」
• 張太太說：「是啊，你應該知道我們是多麼的着緊你。以前你照顧我們，現在你也仍然是我們的精神支柱。我可以隨時為你煮一些健康又美味的菜式。」
• 張先生再次問道：「我可不可以吃梅菜扣肉？」
• 張太太說：「絕對不能。你是一個病人。」

護士與張太太在廚房單獨會面，從而了解她的想法和釐清當中的誤解。

• 張太太說：「我根本不可能為一個病重的人去煮這種不健康的餸菜。」
• 護士引導張太太思考，並問道：「你知不知道為何你的丈夫即使知道梅菜扣肉不健康，卻仍然有着如此強烈的渴望，非吃不可？」
• 張太太回答道：「很多年前，我們都喜歡在長時間的工作後，享用這道家常小菜，並伴以汽水和啤酒。在那時候，我們的子女還小，而我們並沒有甚麼享樂的活動。嘗這道菜是其中一樣能讓他享受和感到舒適的共同活動。他不常自己獨個外出， 而更喜歡待在家中，看着我們的子女玩耍。」
• 護士問道：「你認為他吃這些不健康食物的好處和壞處是甚麼？」
• 張太太說：「他身體不舒服，便應該要盡量吃多些健康的食物。我明白他希望喚起一些美好的回憶。但其實他根本吃不消，甚至可能會吃到吐出來。」

女兒來到廚房，加入了二人的對話。

• 護士問道：「你知不知道為何他即使明白自己不能吃太多，甚至承受不了這些食物，卻仍然提出這樣的要求？」
• 張太太說：「可能他希望與我們一起吃，藉此喚起以往一起聚餐的開心回憶。我也不太肯定。這看來是最有可能的原因。他是一個自律檢點的人，甚少會提出一些不合理的請求。」
• 護士接着問：「如果是這樣的話，你的決定會是如何？」
• 女兒說：「既然他喜歡，那便讓他試一下吧。只要是不會對他構成傷害，亦不會違反醫生和護士的建議，那便可以了。」
• 護士回應道：「我們對此並不反對。正如你可能知道的，這款餸菜的口感比較柔軟，容易咀嚼。你可以在家中創造一個舒適的空間，與他一起享用食物。這並非旨在要他吞食下去，而是讓他先淺嚐一口，然後再吐出來。最重要的是你們透過一起享用食物，為他帶來一段美好的時光。」

討論結束後，張太太回到客廳。

• 張太太告訴張先生：「今晚我會煮你最喜歡的餸菜。你要不要也喝一些啤酒？」
• 張先生興奮地問道：「你說真的嗎？我還可以喝啤酒？」
• 張太太：「當然是真的。我從來都不會騙你。但只可以吃一點點。並不是全部都是你的，我們要分來一起吃。」
• 張先生跟他的女兒說：「我經常都跟別人說，你媽媽是全世界裡最善解人意和關心我的妻子。」

女兒接下來與護士跟進了一些關於在家離世的準備事項，以應付在死亡的過程中可能會遇上的種種情況，例如是當病人的情況進一步惡化時，對他的基本護理要作出怎樣的調整，又例如是殯儀館的特別安排，與宗教儀式負責人的聯絡，醫生上門到診服務的安排，對不受控症狀的處理，以及在特殊狀況下的應對方法等。

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主題: 行善

賴芷君博士，實務副教授及護理學榮譽學士學位課程主任，明愛專上學院

以上的情形是不少臨終病人和他們的家人都會遇上的。家人會表達支持，亦會做任何事去滿足病人的意願和需要。與此同時，家人卻又會感到困惑，不知道甚麼對病人來說才是最好的。

以張先生的案例來說，背景資料顯示他是一個以家庭為重的男人，並經常希望能陪伴在家人身邊。我們能從他與護士的對話當中，強烈地感受到他因即將與家人分離而產生的悲傷。他的太太和女兒很關心他，但卻未能明白他真正的感受和背後的想法。她們只是着眼於一些實際的問題，並按照他們認為對末期病人最好的方式，來提出解決方案。我們知道她們都非常支持病人，但除了護士之外，似乎沒有人能夠聽出他的內心聲音。

有甚麼倫理原則須要納入考量？
我們會嘗試透過道德困境的角度來分析上述的案例。更具體來說，我們會逐點解釋在此案例中，如何應用以下的倫理原則，包括自主、善行、不傷害和尊重。

自主：張先生表示他盡可能希望陪在家人身邊。他的家人都支持他的想法，並在醫護團隊的指示和建議下，能夠照顧他的日常起居。在護士進行評估後，我們可以預見只要張先生的症狀持續受控，那麼在家離世便很有可能得以實現。我們尊重病人對於離世地點的選擇。

善行：顯然易見地，在家離世無論對病人還是他的家人來說，都是有好處的。當他知道將會發生甚麼，並且家人知悉了他的意願，他對不明確將來的不安感覺便得以減少。從家人的角度來看，他們可以花更多的時間與病人相處，而無須經常往返醫院和家中。他們可以增加互相見面的機會，而無須受限於醫院的探病時間。

不傷害：張先生要求吃一些所謂不健康的食物。在護士的引渡下，張太太明白多了病人的要求及背後的原因。雖然那道菜的營養價值不高，但其情感價值則不能被低估。若這個舉動對他沒有傷害，卻能帶來微妙的好處，那麼便一試無防。透過這過程，也就明顯表示對張先生的尊重。

尊重：張先生是一個成功的小店老闆。他以前會為他的公司和家庭作出重要決定。自從他出現了身體問題，他便變得較為脆弱和依賴別人。無論是他的正式或非正式照顧者，都須要謹慎對待和尊重他的意願。在另一方面，我們亦須要尊重家人的決定。如果病人和家人之間出現衝突，那麼我們便要鼓勵他們從不同的角度展開溝通，並為將來的護理計劃達成共識。

如何從護理的角度看這個案例？
「沙維雅系統轉化治療」可以用來解釋張先生和太太在治療過程中的轉變。當中的主要元素包括體驗性、系統性、正向導向、聚焦於改變和一致性。

體驗性：透過張先生和家人的表面行為和對話，我們只知道他向太太提出了一個不太過分的請求，即他希望在入院前能嚐到他最喜愛的食物。對於一名末期病人來說，這看似只是一個簡單的請求。取決於這對夫妻平常的溝通習慣，他的「應對姿態」很可能是「討好」或「一致」。當我們更深入去了解病人的感受時，我們知道他有可能經歷了一種失控和無力感。他的感受可能是傷心，害怕和擔憂。他的想法可能是想在入院前與他的家人好好享用最後的晚餐，因為他相信一旦入院便不太可能再出來了。他的期望可能是與他的摯親分享一段回憶。他內心深處的渴求可能是得到家人的愛，並與他們保持連繫。他最深層的「自我認知」可能是「我是一個好爸爸和好丈夫，並且有着和諧的家庭關係」。

系統性：透過促進張先生和太太去探索自己的感受和需要，護士引導張太太思考有關張先生的請求之利弊。當她了解到更多關於病人的需要，以及從全新的角度明白到這個請求背後的原因，她的決策便在這個互動的系統中得到正面的改變。

正向導向：透過強化張先生和家人之間的互相理解，他們可以直接表達自己的意願和需要，而無須隱藏情緒。個人成長和充滿希望的氛圍都為他們製造了一個有利的空間，讓他們可以為張先生找出一個現實可行的方案，例如是讓他能在家中和家人好好的享用一頓簡單的晚餐。

聚焦於改變：自從建立了一個現實可行的希望，張先生便能直接地表達他的擔憂和意願。張太太藉此可以支持丈夫的意願，並透過一些行動來表達愛意，例如是準備他喜歡的菜式。護士透過一個貼地的方式為他們賦權，並讓他們得到徹底的轉變。

一致性：在建立了良好的溝通和治療性的關係後，護士不但負責生理上的照料，更會提供全面的護理建議。她亦讓張先生找到活着的感覺，而不只是慢慢等待死亡。我們相信死亡只是生命的其中一部分，因此病人在他最後的日子裡，仍然可以做些有意義的事。

上述的角度都是着眼於為病人提供高水平、仁愛、重視文化背景因素和針對需要的護理。