个案：张先生

68岁的张先生确诊患有末期胰脏癌。他倾向接受纾缓治疗和症状控制。他曾经是一个成功的小店老板，他享受与他挚亲的相处时光。在确诊前，他是一名非吸烟者，在社交场合才会饮酒，而且身体大致良好。他与他的妻子同住。他的已成年子女和孙子女们经常前来探望。张先生和太太一直有着不错的关系。张太太在各个方面都能照顾好她的丈夫，亦会在重要的家庭事务上依从他的决定。

数个月后，张先生的身体情况恶化，只能终日待在家里。他的覆诊由诊所门诊的方式变为上门到诊。纾缓治疗的外展护士向张先生提供家居探访。当护士到达的时候，张先生正坐在沙发上，双脚晾在舒适的凳子上。他的太太和女儿都在替他轻轻的按摩。他看起来有「恶病质」﹙即体重减轻及肌肉量减少，而且无法通过营养补充品缓解﹚的问题，而且他的注意力在对话的过程中持续下降。

在上门到诊的过程中，护士对他生理和心理的情况作出了最新的评估。张先生和他的家人在护理团队的帮助下，对于在家治疗适应良好。张先生头脑清醒，思路清晰。除了失眠和偶尔出现的恶心感觉，张先生的痛症和其他症状都得到有效控制。

• 张先生问：「我什么时候要入医院？我可否在入院前，尝一下我最喜欢的餸菜 — 梅菜扣肉？」
• 张太太答道：「你不用再回医院覆诊了。这就是有护士来上门到诊的原因。梅菜扣肉太不健康了，你不准吃。」
• 女儿继续解释道：「大部分主要的身体检查都做完了。你是不是想做一些特别的治疗？抑或是你希望见医生？」
• 张先生回应道：「没什么特别的。我只是想知道我什么时候要回到医院。」
• 护士尝试厘清张先生的想法：「你可不可以告诉我，为什么你一直问及有关入院的事？」
• 张先生说：「我已经无法走路，亦经常失禁。我认为该是让我入院的时候了。」
• 护士回应道：「即使入院亦无法改善这些情况的。你的脑海里是不是在想其他更重要的事？」，说毕便停顿片刻，让张先生回应。
• 张先生表达道：「我是不是会死？人在到达生命的尽头时，都应该要入院的。」
• 护士表示明白张先生的想法：「你的观感是很合情合理的。那么你自己的想法又是如何？当你的身体变得十分虚弱时，你会希望入院还是留在家中？」
• 张先生说：「当然我希望留在家中，留在我的挚亲身边。但是我不想再拖累他们了。我相信每个人在不能自理的时候，都应该入院。」
• 护士回应道：「其实没有规则指明你应不应该入院。这取决于你的意愿和实际情况。如果这是你希望的话，我们会尝试与整个团队，包括你的主诊医生和家人，找出让你能留在家中和保持生命素质的方法。当然，我们亦会与你的太太和女儿商讨如何应付不同的情况，以备不时之需。」
• 张先生感触地哭道：「这真的是可能的吗？我其实并不希望入院。我只是有些担忧。如果我能留在家中，直到我生命的最后一刻，这便固然是更好的。」
• 女儿回应张先生的意愿，说：「你从来都不会是我们的负累。相反，你是我们的精神支柱。我们会尽最大努力去照顾和陪伴你，正如你在我们还年幼的时候，照顾我们一样。」
• 张太太说：「是啊，你应该知道我们是多么的着紧你。以前你照顾我们，现在你也仍然是我们的精神支柱。我可以随时为你煮一些健康又美味的菜式。」
• 张先生再次问道：「我可不可以吃梅菜扣肉？」
• 张太太说：「绝对不能。你是一个病人。」

护士与张太太在厨房单独会面，从而了解她的想法和厘清当中的误解。

• 张太太说：「我根本不可能为一个病重的人去煮这种不健康的餸菜。」
• 护士引导张太太思考，并问道：「你知不知道为何你的丈夫即使知道梅菜扣肉不健康，却仍然有着如此强烈的渴望，非吃不可？」
• 张太太回答道：「很多年前，我们都喜欢在长时间的工作后，享用这道家常小菜，并伴以汽水和啤酒。在那时候，我们的子女还小，而我们并没有什么享乐的活动。尝这道菜是其中一样能让他享受和感到舒适的共同活动。他不常自己独个外出， 而更喜欢待在家中，看着我们的子女玩耍。 」
• 护士问道：「你认为他吃这些不健康食物的好处和坏处是什么？」
• 张太太说：「他身体不舒服，便应该要尽量吃多些健康的食物。我明白他希望唤起一些美好的回忆。但其实他根本吃不消，甚至可能会吃到吐出来。」

女儿来到厨房，加入了二人的对话。

• 护士问道：「你知不知道为何他即使明白自己不能吃太多，甚至承受不了这些食物，却仍然提出这样的要求？」
• 张太太说：「可能他希望与我们一起吃，借此唤起以往一起聚餐的开心回忆。我也不太肯定。这看来是最有可能的原因。他是一个自律检点的人，甚少会提出一些不合理的请求。」
• 护士接着问：「如果是这样的话，你的决定会是如何？」
• 女儿说：「既然他喜欢，那便让他试一下吧。只要是不会对他构成伤害，亦不会违反医生和护士的建议，那便可以了。 」
• 护士回应道：「我们对此并不反对。正如你可能知道的，这款餸菜的口感比较柔软，容易咀嚼。你可以在家中创造一个舒适的空间，与他一起享用食物。这并非旨在要他吞食下去，而是让他先浅尝一口，然后再吐出来。最重要的是你们透过一起享用食物，为他带来一段美好的时光。」

讨论结束后，张太太回到客厅。

• 张太太告诉张先生：「今晚我会煮你最喜欢的餸菜。你要不要也喝一些啤酒？」
• 张先生兴奋地问道：「你说真的吗？我还可以喝啤酒？」
• 张太太：「当然是真的。我从来都不会骗你。但只可以吃一点点。并不是全部都是你的，我们要分来一起吃。」
• 张先生跟他的女儿说：「我经常都跟别人说，你妈妈是全世界里最善解人意和关心我的妻子。」

女儿接下来与护士跟进了一些关于在家离世的准备事项，以应付在死亡的过程中可能会遇上的种种情况，例如是当病人的情况进一步恶化时，对他的基本护理要作出怎样的调整，又例如是殡仪馆的特别安排，与宗教仪式负责人的联络，医生上门到诊服务的安排，对不受控症状的处理，以及在特殊状况下的应对方法等。

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主题: 行善

赖芷君博士，实务副教授及护理学荣誉学士学位课程主任，明爱专上学院

以上的情形是不少临终病人和他们的家人都会遇上的。家人会表达支持，亦会做任何事去满足病人的意愿和需要。与此同时，家人却又会感到困惑，不知道什么对病人来说才是最好的。

以张先生的案例来说，背景资料显示他是一个以家庭为重的男人，并经常希望能陪伴在家人身边。我们能从他与护士的对话当中，强烈地感受到他因即将与家人分离而产生的悲伤。他的太太和女儿很关心他，但却未能明白他真正的感受和背后的想法。她们只是着眼于一些实际的问题，并按照他们认为对末期病人最好的方式，来提出解决方案。我们知道她们都非常支持病人，但除了护士之外，似乎没有人能够听出他的内心声音。

有什么伦理原则须要纳入考量？
我们会尝试透过道德困境的角度来分析上述的案例。更具体来说，我们会逐点解释在此案例中，如何应用以下的伦理原则，包括自主、善行、不伤害和尊重。

自主：张先生表示他尽可能希望陪在家人身边。他的家人都支持他的想法，并在医护团队的指示和建议下，能够照顾他的日常起居。在护士进行评估后，我们可以预见只要张先生的症状持续受控，那么在家离世便很有可能得以实现。我们尊重病人对于离世地点的选择。

善行：显然易见地，在家离世无论对病人还是他的家人来说，都是有好处的。当他知道将会发生什么，并且家人知悉了他的意愿，他对不明确将来的不安感觉便得以减少。从家人的角度来看，他们可以花更多的时间与病人相处，而无须经常往返医院和家中。他们可以增加互相见面的机会，而无须受限于医院的探病时间。

不伤害：张先生要求吃一些所谓不健康的食物。在护士的引渡下，张太太明白多了病人的要求及背后的原因。虽然那道菜的营养价值不高，但其情感价值则不能被低估。若这个举动对他没有伤害，却能带来微妙的好处，那么便一试无防。透过这过程，也就明显表示对张先生的尊重。

尊重：张先生是一个成功的小店老板。他以前会为他的公司和家庭作出重要决定。自从他出现了身体问题，他便变得较为脆弱和依赖别人。无论是他的正式或非正式照顾者，都须要谨慎对待和尊重他的意愿。在另一方面，我们亦须要尊重家人的决定。如果病人和家人之间出现冲突，那么我们便要鼓励他们从不同的角度展开沟通，并为将来的护理计划达成共识。

如何从护理的角度看这个案例？
「沙维雅系统转化治疗」可以用来解释张先生和太太在治疗过程中的转变。当中的主要元素包括体验性、系统性、正向导向、聚焦于改变和一致性。

体验性：透过张先生和家人的表面行为和对话，我们只知道他向太太提出了一个不太过分的请求，即他希望在入院前能尝到他最喜爱的食物。对于一名末期病人来说，这看似只是一个简单的请求。取决于这对夫妻平常的沟通习惯，他的「应对姿态」很可能是「讨好」或「一致」。当我们更深入去了解病人的感受时，我们知道他有可能经历了一种失控和无力感。他的感受可能是伤心，害怕和担忧。他的想法可能是想在入院前与他的家人好好享用最后的晚餐，因为他相信一旦入院便不太可能再出来了。他的期望可能是与他的挚亲分享一段回忆。他内心深处的渴求可能是得到家人的爱，并与他们保持连系。他最深层的「自我认知」可能是「我是一个好爸爸和好丈夫，并且有着和谐的家庭关系」。

系统性：透过促进张先生和太太去探索自己的感受和需要，护士引导张太太思考有关张先生的请求之利弊。当她了解到更多关于病人的需要，以及从全新的角度明白到这个请求背后的原因，她的决策便在这个互动的系统中得到正面的改变。

正向导向：透过强化张先生和家人之间的互相理解，他们可以直接表达自己的意愿和需要，而无须隐藏情绪。个人成长和充满希望的氛围都为他们制造了一个有利的空间，让他们可以为张先生找出一个现实可行的方案，例如是让他能在家中和家人好好的享用一顿简单的晚餐。

聚焦于改变：自从建立了一个现实可行的希望，张先生便能直接地表达他的担忧和意愿。张太太借此可以支持丈夫的意愿，并透过一些行动来表达爱意，例如是准备他喜欢的菜式。护士透过一个贴地的方式为他们赋权，并让他们得到彻底的转变。

一致性：在建立了良好的沟通和治疗性的关系后，护士不但负责生理上的照料，更会提供全面的护理建议。她亦让张先生找到活着的感觉，而不只是慢慢等待死亡。我们相信死亡只是生命的其中一部分，因此病人在他最后的日子里，仍然可以做些有意义的事。

上述的角度都是着眼于为病人提供高水平、仁爱、重视文化背景因素和针对需要的护理。